Onnellista ja toivottavasti parempaa uutta vuotta 2012 kaikille reuman parissa taisteleville!
lauantai 28. tammikuuta 2012
sunnuntai 18. joulukuuta 2011
tiistai 16. elokuuta 2011
Päivitys
Blogi on viettänyt hiljaiseloa eikä uusia päivityksiä ole enää tullut, lähinnä siitä syystä, että kaikki, mitä lapsen sairastumisesta on mielessä pyörinyt, on tänne jo kirjoitettu. Seuraan silti mahdollisia kommetteja, eli pistäkää ihmeessä viestiä, jos tämä blogi herättää ajatuksia ja kysymyksiä.
sunnuntai 12. joulukuuta 2010
Muiden kokemuksia
Uskon, että oikean lääkehoidon ja kuntoutuksen lisäksi vertaistuella on myös suuri merkitys monen sairauden kanssa selviytymisessä. Haluatko sinä jakaa kokemuksiasi ja vinkkejäsi tässä blogissa? Ajattelin perustaa tämän osion "Lukijoiden ajatuksia". Toki kaikenlaiset kommentitkin ovat tervetulleita omiin kirjoituksiini, mutta muita lukijoita ajatellen niitä ei ehkä ole niin helppo löytää. Eli jos haluat saada ajatuksiasi julki tätä kautta, voit lähettää minulle sähköpostia osoitteella juhonaiti(at)gmail.com. Julkaisen kaikki tekstit sitten toki nimettömänä.
perjantai 10. joulukuuta 2010
Fysioterapiaa
Fysioterapia! Asia, joka ei varmaan ole nuoren elämässä prioriteeteissä ykkönen. Ja silti niin tärkeä asia. Juhon normaaliin arkeen on kuulunut säännöllinen fysioterapia vuodesta 2006 eli aivan sairastumisesta saakka. Leikkauksien jälkeen se oli palautumista normaaliin olotilaan mutta myös väliaikoina on Juho käynyt fysioterapiassa 2 krt/viikossa. Yksi syy jatkuvaan fysioterapiaaan Juhon kohdalla on löysät polvilumpiot. Mitä paremmassa kunnossa reisilihakset ovat, sen paremmat mahdollisuudet on lumpioiden pysyä siellä missä kuuluukin. Tuon yksilöfysiterapian lisäksi on kotitreenejä pitänyt vetää n 3 krt/ viikossa.
Kuten jo alussa kirjoitinkin, ei ehkä mikään kaikkein tärkein juttu nuorelle. Ja tämä tuokin aikamoisen haasteen niin vanhemmille kuin fysioterpeuteille. Miten säilyttää lapsen/nuoren into ja ennenkaikkea motivaatio treeneihin, jotka jatkuu jatkuu eikä loppua näy?
Meillä tuo motiivi oli pienimmillään reilu vuosi sitten, kun todettiin, että kaikki kolme operaatiota polviin eivät ole tuottaneet toivottua tulosta, eli lumpiot edelleen luiskahtelevat pois paikoiltaan. Eli edessä olisi suuremmat ja massiivisemmat leikkaukset, josta toipuminen olisi vaikeampaa kuin aiemmista. Ja tämän faktan tajusi myös Juho. Ja kaiken huipuksi leikkaukset olisivat niin isot, että jotta niistä voisi kunnolla palautua, pitäisi reisilihakset olla todella hyvässä kunnossa ja sillä hetkellä ne eivät olleet. Eli Juhon silmissä tilanne oli tämä: Hän oli ravannut 3 vuotta fysioterapiassa, käynyt läpi kolme leikkausta ja tilanne oli edelleen loppputuloksen kannalta nolla. Ja kaikenlisäksi hänen pitäisi nyt vielä tehostaa treeniä niin, että lopulta saisi itsensä siihen kuntoon, että olisi leikkauskelpoinen. Ja leikkauksen jälkeen oltaisiin taas lähtöruudussa. Ja kaikki tämä tietenkin polvi kerraallaan. Ei mikään ihme, että pojan motivaatio lopahti. Jumpalle lähtö oli yhtä hampaiden kiristystä. Lisäksi Juho ei tullut toimeen viimeisimmän fysioterapeutin kanssa. Heillä tuntui olevan sukset pahasti ristissä. Juho tuli monesti ihan raivon partaalla kotiin. Kaikenlisäksi oman kunnan fysioterapia oli niin tukossa, että yleensä toinen viikottainen yksilöaika korvattiin kuntosaliryhmällä. Ja se, mitä Juho minulle kertoi, ei kyllä vakuuttanut yksilötreeninkään tehokkuudesta.
Lopulta tilanne kärjistyi siihen, että poika ei enää mennyt fysioterapiaan. Siis hän kyllä lähti kotoa ja kotiin tultuaan vastasi jumpan menneen hyvin sitä kysyttäessä. Sitten eräs päivä sain jumpparilta puhelun. Juho ei ollut käynyt treeneissä kolmeen viikkoon! Juho sitten kertoi, että hän koki kaiken sen treenin olevan turhaa, mutta ei ollut uskaltanut sanoa sitä minulle tai isälleen. Kävimme pitkän keskustelun Juhon kanssa ja sen lopputuloksena poika lupasi jatkaa.
Juho aloitti nyt syksyllä 2010 opinnot eri kaupungissa kuin missä asutaan, eli koulumatkat ovat pitkät ja aikaa vievät. Ainoa aika, jota kunta olisi pystynyt Juholle fysioterapiaan tarjoamaan, olisi ollut aina joka päivä aina samaan aikaan. Tämä olisi käytännössä tarkoittanut sitä ( pitkät matkat huomioiden), että jos Juho olisi halunnut mennä torstaisin kouluun, hän olisi ehtinyt olla siellä reilun tunnin aamusta, siinä kaikki. Katsoimme, että koulun sujumisen kannalta huono juttu, varsinkin kun poissaoloja tulee sairauden takia muutenkin. Juho on saanut opiskelujen alettua nuoren kuntoutusrahaa ja päätimmekin käyttää sen nimensä mukaisesti kuntoutukseen. Eli Juho siirtyi yksityiseen fysioterapiaan. Siellä ajat ovat joustavammat, on myös ilta-aikoja ja mitä parasta, todellä tehokkaalta tuntuva fysioterapia. Ja vaikuttaa siltä, että ainakin toistaiseksi Juho tulee myös tämän kaverin kanssa hyvin toimeen.
Olen usein miettinyt, miten tsempata lasta fysioterapian kanssa. Eväät ovat aika vähissä. Usein kuitenkin kerron Juholle, kuinka olen ylpeä hänestä ja siitä kuinka hän jaksaa pysyä tämäkin homman kanssa reippaana.
Kuten jo alussa kirjoitinkin, ei ehkä mikään kaikkein tärkein juttu nuorelle. Ja tämä tuokin aikamoisen haasteen niin vanhemmille kuin fysioterpeuteille. Miten säilyttää lapsen/nuoren into ja ennenkaikkea motivaatio treeneihin, jotka jatkuu jatkuu eikä loppua näy?
Meillä tuo motiivi oli pienimmillään reilu vuosi sitten, kun todettiin, että kaikki kolme operaatiota polviin eivät ole tuottaneet toivottua tulosta, eli lumpiot edelleen luiskahtelevat pois paikoiltaan. Eli edessä olisi suuremmat ja massiivisemmat leikkaukset, josta toipuminen olisi vaikeampaa kuin aiemmista. Ja tämän faktan tajusi myös Juho. Ja kaiken huipuksi leikkaukset olisivat niin isot, että jotta niistä voisi kunnolla palautua, pitäisi reisilihakset olla todella hyvässä kunnossa ja sillä hetkellä ne eivät olleet. Eli Juhon silmissä tilanne oli tämä: Hän oli ravannut 3 vuotta fysioterapiassa, käynyt läpi kolme leikkausta ja tilanne oli edelleen loppputuloksen kannalta nolla. Ja kaikenlisäksi hänen pitäisi nyt vielä tehostaa treeniä niin, että lopulta saisi itsensä siihen kuntoon, että olisi leikkauskelpoinen. Ja leikkauksen jälkeen oltaisiin taas lähtöruudussa. Ja kaikki tämä tietenkin polvi kerraallaan. Ei mikään ihme, että pojan motivaatio lopahti. Jumpalle lähtö oli yhtä hampaiden kiristystä. Lisäksi Juho ei tullut toimeen viimeisimmän fysioterapeutin kanssa. Heillä tuntui olevan sukset pahasti ristissä. Juho tuli monesti ihan raivon partaalla kotiin. Kaikenlisäksi oman kunnan fysioterapia oli niin tukossa, että yleensä toinen viikottainen yksilöaika korvattiin kuntosaliryhmällä. Ja se, mitä Juho minulle kertoi, ei kyllä vakuuttanut yksilötreeninkään tehokkuudesta.
Lopulta tilanne kärjistyi siihen, että poika ei enää mennyt fysioterapiaan. Siis hän kyllä lähti kotoa ja kotiin tultuaan vastasi jumpan menneen hyvin sitä kysyttäessä. Sitten eräs päivä sain jumpparilta puhelun. Juho ei ollut käynyt treeneissä kolmeen viikkoon! Juho sitten kertoi, että hän koki kaiken sen treenin olevan turhaa, mutta ei ollut uskaltanut sanoa sitä minulle tai isälleen. Kävimme pitkän keskustelun Juhon kanssa ja sen lopputuloksena poika lupasi jatkaa.
Juho aloitti nyt syksyllä 2010 opinnot eri kaupungissa kuin missä asutaan, eli koulumatkat ovat pitkät ja aikaa vievät. Ainoa aika, jota kunta olisi pystynyt Juholle fysioterapiaan tarjoamaan, olisi ollut aina joka päivä aina samaan aikaan. Tämä olisi käytännössä tarkoittanut sitä ( pitkät matkat huomioiden), että jos Juho olisi halunnut mennä torstaisin kouluun, hän olisi ehtinyt olla siellä reilun tunnin aamusta, siinä kaikki. Katsoimme, että koulun sujumisen kannalta huono juttu, varsinkin kun poissaoloja tulee sairauden takia muutenkin. Juho on saanut opiskelujen alettua nuoren kuntoutusrahaa ja päätimmekin käyttää sen nimensä mukaisesti kuntoutukseen. Eli Juho siirtyi yksityiseen fysioterapiaan. Siellä ajat ovat joustavammat, on myös ilta-aikoja ja mitä parasta, todellä tehokkaalta tuntuva fysioterapia. Ja vaikuttaa siltä, että ainakin toistaiseksi Juho tulee myös tämän kaverin kanssa hyvin toimeen.
Olen usein miettinyt, miten tsempata lasta fysioterapian kanssa. Eväät ovat aika vähissä. Usein kuitenkin kerron Juholle, kuinka olen ylpeä hänestä ja siitä kuinka hän jaksaa pysyä tämäkin homman kanssa reippaana.
torstai 9. joulukuuta 2010
Kelan etuudet sekä opiskelupaikan haku
Heinolassa Reumalla sai jokainen potilas halutessaan ajan sosiaalityöntekijälle, jonka kanssa pystyi selvittelemään Kelasta saatavat tuet ja korvaukset. En tiedä, mikä on käytäntö kussakin sairaanhoitopiirissä, joissa lapsipotilaita nyt hoidetaan, eli voi olla, että sosiaalityöntekijän juttusillekin pääsee. Listaan tähän nyt kuitenkin joitain yleisimpiä Kelaan liittyviä asioita. Nämä tiedot ovat peräisin viime talvelta, joten muutoksiakin voi olla jo tullut. Mutta Kelastahan ne sitten selviää. Samoin haluan korostaa, että kaikki mitä kirjoitan, perustuu siihen tietoon, joka minulla on enkä ole alan asiantuntija. Mutta haluan kuitenkin muistutella teitä näistäkin asioista siltä varalta, että esim. sairaalassa sitä ei tehdä.
Erityishoitoraha:
Vanhemmat voivat hakea tätä osallistuessaan alle 16-vuotiaan lapsen hoitoon tai kuntoutukseen. Käytäntö ei kuitenkaan ole ihan näin yksinkertainen, sillä mitä vanhemmasta lapsesta on kyse, sen vaikeampi on vanhempien tätä rahaa saada. Muistelen joskus kuulleeni, että yksi ikäraja on 7 vuotta. Sitä vanhempien ollessa kyseessä, ei Kela kovin helposti tätä rahaa enää myönnä. Sairauden vaikeusaste pitää olla aika korkea. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan d-lääkärinlausunto.
Alle 16-vuotiaan vammaistuki:
Kelan määritelmä sanoo: ”Suomessa asuvan alle 16-vuotiaan vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen kotihoidon tukemiseksi, kun hoidosta aiheutuu erityistä taloudellista tai muuta rasitusta väh. 6 kk ajan”. Tuki myönnetään määräajaksi kerrallaan ja joka kerta ajan mentyä umpeen, on hakemus uusittava. Olen kuullut huhuja, että Kela olisi kiristänyt näitä kriteerejä. Tukea on kolmea eri tasoa ja sen hakemuksen liitteeksi tarvitaan C-lääkärinlausunto.
Nuoren kuntoutusraha alle 20-vuotiaalle:
Jos 16-19 vuotiaan työkyky ja mahdollisuudet valita ammatti on sairauden tai vamman takia olennaisesti heikentynyt, voi nuori saada nuorten kuntoutusrahaa. Tämän rahan saaminen ei edellytä kuntoutuspäätöstä, kuten kuntoutusraha yleensä. Nuoren kuntoutusrahan saamiseksi pitää olla henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutussuunnitelma. Meidän kohdalla opiskelujen alettua koulussa tehtiin henkilökohtainen opiskelusuunnitelma ja sen lisäksi liitettiin ko kuntoutusrahahakemus sekä lääkärintodistus.
Yhteishaun joustava haku:
Tämä ei liity mitenkään Kelaan, mutta halusin muistuttaa myös tästä asiasta. Eli kun nuorella on jokin ammatinvalintaa rajoittava sairaus, on hänen mahdollisuus hakea opiskelupaikkaa ns joustavalla haulla. Sairauksien kanssa kun ammattimahdollisuudet voivat olla hyvinkin rajalliset. Ainakin vuonna 2010 asia sujui niin, että hoitavalta lääkäriltä pyydettiin lääkärintodistus, josta käy ilmi sekä sairaus, että suunnitteilla oleva opiskelupaikka ja sitä seuraava ammatti on reuma huomioiden sopiva. Normaalin yhteishaun lisäksi hakupaperit sekä lääkärintodistus lähetettiin myös siihen oppilaitokseen, johon nuori oli pyrkimässä. Hakemuslomakkeessa oli muistaakseni kohta, jossa ilmoitetaan, että kyseessä on joustava haku. Aivan tarkasti en muista, millä tavalla tämä joustava haku huomioidaan, eli että tuleeko siitä mahdollisesti lisäpisteitä. Joka tapauksessa joustava haku parantaa nuoren mahdollisuutta saada opiskelupaikka.
Leikkaukset
Juholle on tehty vuosina 2006-2008 yhteensä 5 leikkausta, kaikki Heinolassa Reumalla. Ensimmäinen oli loppukesästä 2006, jolloin ranteeseen laitettiin titaanipiikit. Ranne oli aika huonossa kunnossa sitä kohdanneen haaverin jäljiltä. Luut olivat "tippuneet" pois paikoiltaan ja ehtineet luutua väärään asentoon. Ranteessa ollut tulehdus oli vielä sitten pahentanut asiaa. Piikit leikattiin sitten tietenkin aikanaan myös pois.
Polvia on operoitu yhteensä kolme kertaa, kaikki samasta syystä. Ongelmana oli ja on edelleen herkästi paikoiltaan poismenevät polvilumpiot. Valitettavasti yksikään leikkauksista ei tuottanut toivottavaa tulosta ja tulevaisuudessa onkin suunnitteilla todella massiiviset operaatiot molempiin polviin. Hiukan jännittää, kuinka nuo leikkaukset tulevat sujumaan omassa keskussairaalassa. Raajaa, jossa on nivelreauma, on aika operoitava eri tavalla, kuin ns tervettä raajaa. Tulehtunut nivel on todella herkkä ja vaatii erikoisammattitaitoa. Näillä näkymin Juho kuitenkin suorittaa opinnot ensin loppuun ja sitten vasta operoidaan.
Polvia on operoitu yhteensä kolme kertaa, kaikki samasta syystä. Ongelmana oli ja on edelleen herkästi paikoiltaan poismenevät polvilumpiot. Valitettavasti yksikään leikkauksista ei tuottanut toivottavaa tulosta ja tulevaisuudessa onkin suunnitteilla todella massiiviset operaatiot molempiin polviin. Hiukan jännittää, kuinka nuo leikkaukset tulevat sujumaan omassa keskussairaalassa. Raajaa, jossa on nivelreauma, on aika operoitava eri tavalla, kuin ns tervettä raajaa. Tulehtunut nivel on todella herkkä ja vaatii erikoisammattitaitoa. Näillä näkymin Juho kuitenkin suorittaa opinnot ensin loppuun ja sitten vasta operoidaan.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)