Muiden kokemuksia

Uskon, että oikean lääkehoidon ja kuntoutuksen lisäksi vertaistuella on myös suuri merkitys monen sairauden kanssa selviytymisessä. Haluatko sinä jakaa kokemuksiasi ja vinkkejäsi tässä blogissa? Ajattelin perustaa tämän osion "Lukijoiden ajatuksia". Toki kaikenlaiset kommentitkin ovat tervetulleita omiin kirjoituksiini, mutta muita lukijoita ajatellen niitä ei ehkä ole niin helppo löytää. Eli jos haluat saada ajatuksiasi julki tätä kautta, voit lähettää minulle sähköpostia osoitteella juhonaiti(at)gmail.com. Julkaisen kaikki tekstit sitten toki nimettömänä.

Fysioterapiaa

Fysioterapia! Asia, joka ei varmaan ole nuoren elämässä prioriteeteissä ykkönen. Ja silti niin tärkeä asia. Juhon normaaliin arkeen on kuulunut säännöllinen fysioterapia vuodesta 2006 eli aivan sairastumisesta saakka. Leikkauksien jälkeen se oli palautumista normaaliin olotilaan mutta myös väliaikoina on Juho käynyt fysioterapiassa 2 krt/viikossa. Yksi syy jatkuvaan fysioterapiaaan Juhon kohdalla on löysät polvilumpiot. Mitä paremmassa kunnossa reisilihakset ovat, sen paremmat mahdollisuudet on lumpioiden pysyä siellä missä kuuluukin. Tuon yksilöfysiterapian lisäksi on kotitreenejä pitänyt vetää n 3 krt/ viikossa.

 Kuten jo alussa kirjoitinkin, ei ehkä mikään kaikkein tärkein juttu nuorelle. Ja tämä tuokin aikamoisen haasteen niin vanhemmille kuin fysioterpeuteille. Miten säilyttää lapsen/nuoren into ja ennenkaikkea motivaatio treeneihin, jotka jatkuu jatkuu eikä loppua näy?

 Meillä tuo motiivi oli pienimmillään reilu vuosi sitten, kun todettiin, että kaikki kolme operaatiota polviin eivät ole tuottaneet toivottua tulosta, eli lumpiot edelleen luiskahtelevat pois paikoiltaan. Eli edessä olisi suuremmat ja massiivisemmat leikkaukset, josta toipuminen olisi vaikeampaa kuin aiemmista. Ja tämän faktan tajusi myös Juho. Ja kaiken huipuksi leikkaukset olisivat niin isot, että jotta niistä voisi kunnolla palautua, pitäisi reisilihakset olla todella hyvässä kunnossa ja sillä hetkellä ne eivät olleet. Eli Juhon silmissä tilanne oli tämä: Hän oli ravannut 3 vuotta fysioterapiassa, käynyt läpi kolme leikkausta ja tilanne oli edelleen loppputuloksen kannalta nolla. Ja kaikenlisäksi hänen pitäisi nyt vielä tehostaa treeniä niin, että lopulta saisi itsensä siihen kuntoon, että olisi leikkauskelpoinen. Ja leikkauksen jälkeen oltaisiin taas lähtöruudussa. Ja kaikki tämä tietenkin polvi kerraallaan. Ei mikään ihme, että pojan motivaatio lopahti. Jumpalle lähtö oli yhtä hampaiden kiristystä. Lisäksi Juho ei tullut toimeen viimeisimmän fysioterapeutin kanssa. Heillä tuntui olevan sukset pahasti ristissä. Juho tuli monesti ihan raivon partaalla kotiin. Kaikenlisäksi oman kunnan fysioterapia oli niin tukossa, että yleensä toinen viikottainen yksilöaika korvattiin kuntosaliryhmällä. Ja se, mitä Juho minulle kertoi, ei kyllä vakuuttanut yksilötreeninkään tehokkuudesta.

Lopulta tilanne kärjistyi siihen, että poika ei enää mennyt fysioterapiaan. Siis hän kyllä lähti kotoa ja kotiin tultuaan vastasi jumpan menneen hyvin sitä kysyttäessä. Sitten eräs päivä sain jumpparilta puhelun. Juho ei ollut käynyt treeneissä kolmeen viikkoon! Juho sitten kertoi, että hän koki kaiken sen treenin olevan turhaa, mutta ei ollut uskaltanut sanoa sitä minulle tai isälleen. Kävimme pitkän keskustelun Juhon kanssa ja sen lopputuloksena poika lupasi jatkaa.

Juho aloitti nyt syksyllä 2010 opinnot eri kaupungissa kuin missä asutaan, eli koulumatkat ovat pitkät ja aikaa vievät. Ainoa aika, jota kunta olisi pystynyt Juholle fysioterapiaan tarjoamaan, olisi ollut aina joka päivä aina samaan aikaan. Tämä olisi käytännössä tarkoittanut sitä ( pitkät matkat huomioiden), että jos Juho olisi halunnut mennä torstaisin kouluun, hän olisi ehtinyt olla siellä reilun tunnin aamusta, siinä kaikki. Katsoimme, että koulun sujumisen kannalta huono juttu, varsinkin kun poissaoloja tulee sairauden takia muutenkin. Juho on saanut opiskelujen alettua nuoren kuntoutusrahaa ja päätimmekin käyttää sen nimensä mukaisesti kuntoutukseen. Eli Juho siirtyi yksityiseen fysioterapiaan. Siellä ajat ovat joustavammat, on myös ilta-aikoja ja mitä parasta, todellä tehokkaalta tuntuva fysioterapia. Ja vaikuttaa siltä, että ainakin toistaiseksi Juho tulee myös tämän kaverin kanssa hyvin toimeen.

Olen usein miettinyt, miten tsempata lasta fysioterapian kanssa. Eväät ovat aika vähissä. Usein kuitenkin kerron Juholle, kuinka olen ylpeä hänestä ja siitä kuinka hän jaksaa pysyä tämäkin homman kanssa reippaana.

Kelan etuudet sekä opiskelupaikan haku

Heinolassa Reumalla sai jokainen potilas halutessaan ajan sosiaalityöntekijälle, jonka kanssa pystyi selvittelemään Kelasta saatavat tuet ja korvaukset. En tiedä, mikä on käytäntö kussakin sairaanhoitopiirissä, joissa lapsipotilaita nyt hoidetaan, eli voi olla, että sosiaalityöntekijän juttusillekin pääsee. Listaan tähän nyt kuitenkin joitain yleisimpiä Kelaan liittyviä asioita. Nämä tiedot ovat peräisin viime talvelta, joten muutoksiakin voi olla jo tullut. Mutta Kelastahan ne sitten selviää. Samoin haluan korostaa, että kaikki mitä kirjoitan, perustuu siihen tietoon, joka minulla on enkä ole alan asiantuntija. Mutta haluan kuitenkin muistutella teitä näistäkin asioista siltä varalta, että esim. sairaalassa sitä ei tehdä.

Erityishoitoraha:

Vanhemmat voivat hakea tätä osallistuessaan alle 16-vuotiaan lapsen hoitoon tai kuntoutukseen. Käytäntö ei kuitenkaan ole ihan näin yksinkertainen, sillä mitä vanhemmasta lapsesta on kyse, sen vaikeampi on vanhempien tätä rahaa saada. Muistelen joskus kuulleeni, että yksi ikäraja on 7 vuotta. Sitä vanhempien ollessa kyseessä, ei Kela kovin helposti tätä rahaa enää myönnä. Sairauden vaikeusaste pitää olla aika korkea. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan d-lääkärinlausunto.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki:

Kelan määritelmä sanoo: ”Suomessa asuvan alle 16-vuotiaan vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen kotihoidon tukemiseksi, kun hoidosta aiheutuu erityistä taloudellista tai muuta rasitusta väh. 6 kk ajan”. Tuki myönnetään määräajaksi kerrallaan ja joka kerta ajan mentyä umpeen, on hakemus uusittava. Olen kuullut huhuja, että Kela olisi kiristänyt näitä kriteerejä. Tukea on kolmea eri tasoa ja sen hakemuksen liitteeksi tarvitaan C-lääkärinlausunto.

Nuoren kuntoutusraha alle 20-vuotiaalle:

Jos 16-19 vuotiaan työkyky ja mahdollisuudet valita ammatti on sairauden tai vamman takia olennaisesti heikentynyt, voi nuori saada nuorten kuntoutusrahaa. Tämän rahan saaminen ei edellytä kuntoutuspäätöstä, kuten kuntoutusraha yleensä. Nuoren kuntoutusrahan saamiseksi pitää olla henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutussuunnitelma. Meidän kohdalla opiskelujen alettua koulussa tehtiin henkilökohtainen opiskelusuunnitelma ja sen lisäksi liitettiin ko kuntoutusrahahakemus sekä lääkärintodistus.

Yhteishaun joustava haku:

Tämä ei liity mitenkään Kelaan, mutta halusin muistuttaa myös tästä asiasta. Eli kun nuorella on jokin ammatinvalintaa rajoittava sairaus, on hänen mahdollisuus hakea opiskelupaikkaa ns joustavalla haulla. Sairauksien kanssa kun  ammattimahdollisuudet voivat olla hyvinkin rajalliset. Ainakin vuonna 2010 asia sujui niin, että hoitavalta lääkäriltä pyydettiin lääkärintodistus, josta käy ilmi sekä sairaus, että suunnitteilla oleva opiskelupaikka ja sitä seuraava ammatti on reuma huomioiden sopiva. Normaalin yhteishaun lisäksi hakupaperit sekä lääkärintodistus lähetettiin myös siihen oppilaitokseen, johon nuori oli pyrkimässä. Hakemuslomakkeessa oli muistaakseni kohta, jossa ilmoitetaan, että kyseessä on joustava haku. Aivan tarkasti en muista, millä tavalla tämä joustava haku huomioidaan, eli että tuleeko siitä mahdollisesti lisäpisteitä. Joka tapauksessa joustava haku parantaa nuoren mahdollisuutta saada opiskelupaikka.

Leikkaukset

Juholle on tehty vuosina 2006-2008 yhteensä 5 leikkausta, kaikki Heinolassa Reumalla. Ensimmäinen oli loppukesästä 2006, jolloin ranteeseen laitettiin titaanipiikit. Ranne oli aika huonossa kunnossa sitä kohdanneen haaverin jäljiltä. Luut olivat "tippuneet" pois paikoiltaan ja ehtineet luutua väärään asentoon. Ranteessa ollut tulehdus oli vielä sitten pahentanut asiaa. Piikit leikattiin sitten tietenkin aikanaan myös pois.

Polvia on operoitu yhteensä kolme kertaa, kaikki samasta syystä. Ongelmana oli ja on edelleen herkästi paikoiltaan poismenevät polvilumpiot.  Valitettavasti yksikään leikkauksista ei tuottanut toivottavaa tulosta ja tulevaisuudessa onkin suunnitteilla todella massiiviset operaatiot molempiin polviin. Hiukan jännittää, kuinka nuo leikkaukset tulevat sujumaan omassa keskussairaalassa. Raajaa, jossa on nivelreauma, on aika operoitava eri tavalla, kuin ns tervettä raajaa. Tulehtunut nivel on todella herkkä ja vaatii erikoisammattitaitoa. Näillä näkymin Juho kuitenkin suorittaa opinnot ensin loppuun ja sitten vasta operoidaan.

Reumalapsen vanhempi työtoverina

Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen ja sitä kautta säteilee myös kaikkiin, jotka ovat perheen kanssa tekemisissä, myös sairastuneen lapsen vanhempien työpaikalle. Varmaan jokainen vanhempi on kokenut sen, kuinka kurjaa on, kun on joutunut jättää sairaan lapsen kotiin. Huoli nakertaa mielessä koko työpäivän. Entä sitten, jos se huoli on pysyvää? Jokainen vanhempi on varmaan erilainen ja kukin kestää huolta ja stressiä eri tavalla. Minulla sen sietokyky on hyvin alhainen. Ensimmäinen vuosi oli todella synkkää, niin Juholle itselleen kuin myös meille vanhemmille. Muistan monet kerrat istuneeni työpaikan vessassa itkemässä, kun voimat loppuivat. Tiesin, että Juho paraikaa yrittää koulussa selvitä parhaansa mukaan, mahdollisesti taas kiusaamisen kohteena. Tai kuinka hän juuri heräilee sairaalassa leikkauksen jälkeen kaikkine särkyineeen, mitä tuossa tilanteessa yleensä on. Tai odottaa vuoroaan kortisonipiikille. Kaikki tämä vaikuttaa ilman muuta siihen, miten työt saa hoidettua. Virheitä sattuu ja työt eivät suju niin sujuvasti kuin ennen. Tulee myös paljon poissaoloja, vaikka kuinka yrittää jakaa sairaalassa olot molempien vanhempien kesken. Kun kaiken huolen päälle lisätään vielä syyllisyys siitä, että on usein poissa töistä, on henkinen jaksaminen tiukoilla. Toivon, että jokainen työkaveri asettuisi samaan asemaan, siihen, että oma lapsi olisi sairaalassa leikkattavana ja piikitettävänä. Uskon, että jokainen haluaisi olla lapsensa tukena. Samoin on todella tarpeellista päästä keskustelemaan kasvotusten myös hoitavan lääkärin kanssa. Tapaamisissa käydään läpi, missä mennään ja tehdään myös jatkosuunnitelmia. Ja Juho oli sentään jo 12 vuotias diagnoosin tultua. Eli ei välttämättä enää kaivannut joka hetki äidin ja isän läsnäoloa. Mutta entä perheet, joissa potilaalla on ikää vähemmän? Nuorin Heinolassa tapaamani potilas taisi olla vuoden vanha. Meidät vanhemmat on varustettu sellaisella hoivavietillä, että vaikka lapsi itse sanoisi, että ei tarvitse olla joka päivä paikalla, äidin ja isän sydän sanoo toista.

Jos sinulla on reumaa tai mitä tahansa muuta sairautta sairastavan lapsen vanhempi työkaverina, asetu hänen asemaansa. Miltä se tuntuisi? Ehkä sen jälkeen on hiukan helpompi ymmärtää toisen hermostuneisuus. Ehkä on myös helpompi hyväksyä, että työkaveri on taas tänään poissa.

Reumalapsi koulussa

Reumalapsi ( tai myös jokin muuta pitkäaikaissairautta sairastava lapsi) on aina haaste myös opettajalle. On tärkeää, että he ymmärtävät sairauden tuovan tiettyjä asioita lapsen elämään, jotka vaikkuttavat monella tavalla siihen, minkälainen luokkatoveri ja oppilas hän on.

Juholla ovat opettajat vaihtuneet aika tiuhaan tahtiin ja minulla onkin ollut tapana lähettää pieni "infopaketti" Juhosta uuden opettajan tultua kuvioihin mukaan. Viestini on pitänyt sisällään ainakin seuraavat asiat:

- Juho on usein ehkä hiukan normaalia väsyneempi, kuin keskiverto-oppilas.Säryt valvottavat. Juho sai myös aivan alkuvaiheessa rannetuen, jota on pidettävä öisin. Sen kanssa nukkuminen vaati pitkää opettelua. Itse en siihen varmaan tottuisi koskaan.

- Lääkepäivinä  ( metotrexan-piikki kerran viikossa) Juho on normaalia väsyneempi piikityksen jälkeen. Samoin pahoinvointia esiintyy aika usein.

- Usein paikoiltaan menevät polvilumpiot voivat saada aikaan sen, että normaalisti aamulla 5 minuutissa sujuva koulumatka venyykin lähes puoleksi tunniksi. Kun lumpiot muljahtavat pois paikoiltaan, ei kävelystä tule hetkeen mitään. Eli myöhästelyjä voi tulla usein, mutta ne eivät johdu huolimattomuudesta. Juholla on tosin polvituet, mutta varsinkin kesäaikaan, jolloin on vähemmän vaatetta, ei hän niitä mielellään pidä. Ovat meinaan aika massiivisen kokoiset.

 - Äidinikielen opettaja laittoi kerran aineen sivuun huomautuksen siitä, että Juho ei ollut kirjoittanut oikealla kirjoitustyylillä. Virhe näkyi myös numerossa- Juttelin asiasta Juhon kanssa ja hän kertoi, että käsi eikä varsinkaan ranne taivu sellaiseen kiertoliikkeeseeen, jota "nykyajan kaunokirjoitus" edellyttää. Juho joutuu pitämään kynääkin vähän oudosti. Pistin asiasta viestiä opettajalle. Hän ei ollut tietoinen Juhon ongelmasta ja korjasi myös arvostelua.

- Kaikenkaikkiaan, varsinkin sairastumisen alkuaikoina, kun kaikki on uutta ja pelottavaa. Vaikuttaa se myös auttamatta siihen, miten lapsi käyttäytyy. Hän on ehkä hyvinkin stressaantunut, kaverit kiusaa, tuntuu,  että elämä on ohi, mitään ei voi enää tehdä. Toivon, että opettajat ottaisivat reilusti vanhempiin yhteyttä ja yhdessä keskustellen koitettaisiin löytää sopiva keino auttaa lasta. Ja toivon, etteivät vanhemmat myöskään hermostu/loukkaannu tästä yhteydenotosta.

Haluaisin vielä heittää yhden haasteen opettajille, lähinnä äidinkielen opettajille. Kuten aiemmassa kiusaamista käsittelevässä kirjoituksessa kerroin,  usein osasyynä kiusaamiseen on ihan silkka tietämättömyys ja luulo, että kaveri saa jotain nyt helpommalla, kun hän on sairas. Tiedän, että lapset eivät kovin helpolla näistä asioista välitunneilla puhu. Mieleeni tuli ajatus, että voisiko esim, jonkin ainekirjoituksen yhteydessä ottaa aiheeksi  jotain tyyliin "mistä asiasta en elämässäni pidä". Nuori voisi tällöin vapaasti kertoa.mitä kaikkea sairaus tuo tulleessaan. Ja se ei todellakaan pidä sisällään mitään kadehdittavia etuuksia. Muistelen, että kun itse olin peruskoulussa, osa aineista aina luettiin ääneen. Ja miksei tätä samaa ajatusta voisi viedä esimerkiksi englannin tunnille. En tiedä, mikä on nyky käytäntö kielitunneilla, mutta minun aikanani luettiin tiiviisti oppikirjoja. Eikö harjoituksia voisi tehdä myös elämään liittyvien asioiden kanssa. Eli kerrottaisiin/kirjoitettaisiin jostain sillä hetkellä akuutista asiasta elämässä.

Elämä tällaisen sairauden kanssa on jo valmiiksi kurjaa. Siispä koitetaan me muut tehdä omalta osaltamme tämän lapsen elämästä hiukan helpompaa ja siedettävämpää.

Kavereiden suhtautuminen

Kiusaaminen on asia, joka tuntuu seuraavan jokaisesta vähänkin normaalista poikkeavasta asiasta. Muistin sen omasta lapsuudestani ja pelkäsin, että sama on edessä myös Juholla. Minulle oltiin koulussa kateellisia, kun sain olla pois koulusta ( olin usein sairaalassa), minun ei tarvinnut osallistua liikuntatunneille, ” epistä, kun sun ei tarvi jumpata, voi kun mullakin olisi tuollainen polvi”, kuulin usein. Kipeää polvea myös potkittiin kommentein ” hemmetin vammainen”.

 Niinpä sydän kylmäten odotin, koska Juholla on nämä samat edessä. Ja tulihan ne, aivan kuin kopiona minun kokemastani. Juho muuttui aivan silmissä todella hermostuneeksi ja sulkeutuneeksi pojaksi. Sanonta ” tieto lisää tuskaa” pitää todellakin paikkansa. Vanhemmat kärsivät aina kun näkevät lapsensa kärsivän, mutta minä tiesin vielä kokemuksesta, mitä poika tarkalleen kävi läpi. Juhon puheet alkoivat olla jo aika epätoivoisia, tuntui, että elämän ilo oli hävinnyt kokonaan. Aamuisin lähdin aina itku kurkussa töihin, kun mietin, kuinka Juho joutuu menemään kouluun vastoin tahtoaan, paikkaan jossa on paha olla. Juho itse kielsi puuttumasta asiaan. Muutaman kerran juttelin opettajan kanssa, mutta ei hänkään voi paljoa tehdä, jos Juho on kieltänyt, ettei asiasta saa puhua. Opettaja ainoastaan pystyi lupaamaan, että hänen ollessa välituntivalvojana hän yrittää seurata tilannetta, eikä jätä Juhoa yksin. On vähän niin kuin taustatukena.

Jossain vaiheessa alkoi sitten olla jo fyysisiä vaaratilanteita. Juholla on ranteessa titaanipiikit, joita piti varjella kaikilta kolhuilta, Kun kiusaaminen meni jo tönimisen asteelle, tajusin, että jotain on pakko tehdä. Hauras ranne voi muuten tuhoutua vieläkin pahemmin. Tiesin kuitenkin, että Juho ei halua minun puuttuvan kiusaamiseen. Varmaan jokainen kiusattu pelkää sitä, että ”kantelu” kostetaan. Tein sotasuunnitelmaa. Tiesin, että osa kiusaamisesta johtui ihan silkasta tietämättömyydestä. Sairaus ei tuo mitään etuuksia, niin kuin luokkakaverit todennäköisesti luulivat. Nämä samat kaverit, jotka koulussa tätä kiusaamista harrastivat, olivat kuitenkin ihan hyvää pataa Juhon kanssa heidän ollessaan kahden. Pyysin Juhoa kutsumaan pojat meille, siis ihan yksitellen ja sanoin, että haluan jutella heidän kanssaan. Lupasin kuitenkin olla mainitsematta sanallakaan kiusaamista. Juho suostui ehdotukseeni vähän pitkin hampain. Ensimmäinen kolmesta kaveruksesta saapuu. Pojat ovat Juhon huoneessa. Menen sinne moikkaamaan. Sitten sanon tälle kaverille:” Juho on varmaan kertonut sulle sairaudestaan”. Kaveri nyökkää. Minä jatkan” Juho on viime aikoina ollut varmaan vähän kurja kaveri. Juholla kun on usein kovia särkyjä ranteessa ja säryt tekee aina vähän kiukkuiseksi, eikö teekin”. Kaveri luo minuun vähän nolon katseen ja nyökkää. ” Juho saa myös kerran viikossa lääkepiikin, joka tekee todella pahoinvoivaksi ja silloin hän on varmaan tosi kiukkuinen” käänsin koko tilanteen päälaelleen. Esitin asian aivan kuin Juho ja hänen käytöksensä olisi ollut se ongelma, en sanallakaan viitannut mihinkään kiusaamiseen. Seuraavaksi kysyn” Miltä susta tuntuu se, että Juho ei ole jumppatunnilla mukana”. Kaveri vastaa ” kyllähän se vi......ttaa” Eli aivan kuten olin arvellutkin. Luokkakaverit olivat nähneet tässä etuuden, joka Juholle on suotu. Minä jatkan” Niin, Juho ei ole jumppatunneilla, mutta yleensä se on samaan aikaan fysioterapiassa, missä tehdään aika kivuliasta treeniä. Juho käy itseasiassa siellä kaksi kertaa viikossa. Samoin silloin kun Juho on sairaalassa ( Heinolassa Reumalla), ei hän pääse edes koulusta eroon. Siellä on sairaalan oma koulu ja jos Juholla ei ole fysioterapiaa, lääkepiikityksiä tms, istuu Juho siellä koulun penkillä” Tiesin, että toinen kateuden aihe on tuo ” ei tarvitse olla koulussa”. Kaveri katselee minua hiukan hämmentyneenä ” Jaa, enpä ollut ajatellut asiaa noin”. Sama keskustelu toistuu kahden muun kaverin kanssa. Ja tilanne rauhoittui sen jälkeen! Kiusaaminen jäi. Hiukan jännitin seuraavan polvileikkauksen jälkeistä aikaa ja sitä, kun Juho kulkee vähän aikaa taksilla kouluun ( tämäkin katsotaan epäreiluksi etuudeksi). Ja sitä, että alkaako taas vammaiseksi haukkuminen kun poika ilmestyy keppien kanssa kouluun. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin.

Kiusaamista esiintyy nykyään surullisen paljon. Minä haluan uskoa, että suurimman osan takana on omat syynsä, esim, tietämättömyys. Tuskin kaikki lapset/nuoret ovat pohjimmiltaan niin pahoja ja kylmiä, että ihan silkkaa ilkeyttään tätä kiusaamista tekevät. Mutta miten löytää ne syyt, jotka kiusaamiseen ajavat? Se ei ole helppoa. Minua varmaan auttoi se, että olen itse kokenut saman.

Lasten ja nuorten on varmaan hankala myös alkaa kertomaan tilanteestaan. Ehkä se kuitenkin auttaisi kavereita näkemään asian toisin. Muistan, kuinka joskus ehdotin Juholle, että jos vaan sopiva tilaisuus tulisi, hän kirjoittaisi koulussa aineen, jossa kertoisi, mitä kaikkea sairaus pitääkään sisällään. Oppilaan sairaus on mielestäni haaste myös opettajille. Toivoisin opettajien osallistuvan asioiden selvittämiseen ja sitä kautta ehkä parantamaan nuoren tilannetta koulussa. Opiskelu kuitenkin kärsii poissaoloista ja jos sen vielä en yhtä "helvettiä" kuten Juhon näin jälkeen päin totesi, ei lopputulos voi olla hyvä.

Sairauden alkuvaiheet

Juhon reuma paljastui oikeastaan erään haaverin seurauksena. Juho oli nahistellut veljensä kanssa rajun puoleisesti, jonka seurauksena hänen toinen kätensä on jäänyt pahasti puristuksiin. Pojat eivät kuitenkaan kertoneet meille vanhemmille mtään. Kului kuukausia ja minä aloin ihmettelemään, kun Juhon ennen niin kaunis käsiala alkoi muuttua. Eräänä päivänä seurasin, kun hän kirjoitti ja huomasin, että hän pitää kynää todella oudon näköisesti. Itseasiassa koko käsi näytti oudolta.Kysyn asiasta ja poika kertoo,mitä on tapahtunut, puoli vuotta sitten! Hän myös kertoo, kuinka rannetta särkee usein. Tilaamme ajan lääkäriin. Terveyskeskus lääkäri laittaa lähetteen keskussairaalaan. Siellä todetaan, että ranteen tilanne on sen verran paha, että poika saa lähetteen Tampereelle, jossa on käsikirurgian erikoisyksikkö.Tampeella sitten selviääkin koko karmea totuus.Muistan aina sen hetken, kun kuulin reumaepäilystä. Istuin töissä ruokatunnilla eväitä syömässä. Juho oli aamulla matkustanut isänsä kanssa Tampereelle. Saan puhelun, ja kuulen, että ranne tarvitsee ison leikkauksen. Luut ovat jotenkin pudonneet pois paikoiltaan ja ovat jo ehtineet luutua väärin. Mutta rannetta ei haluta leikata Tampereella, sillä siinä on selviä nivelreuman merkkejä ja "reumallinen" raaja pitää aina leikata eri tavalla kuin terve. Eli he haluavat, että leikkaus tehdään Heinolassa Reumalla, jossa on asiantuntijoita. Minä nieleskelen luuri korvassa kyyneitä. Leipä menee väärään kurkkuun. Ajatukseni palaa 30 vuoden taakse, jolloin itse sain kuulla sairastavani lastenreumaa. Muistan kaikki ne kivuliaat kortisoonipiikit, polven tyhjennykset,  leikkaukset, tuskalliset fysioterapiat, kavereiden aloittama kiusaaminen. Onko tämä nyt kaikki myös Juholla edessä? Seuraa läheteralli, sillä Tampere ei tietenkään voi lähettää lähetettä suoraan Heinolaan vaan se pitää mennä oman sairaanhoitopiirin kautta. Onneksi kaikki tapahtuu kuitenkin nopeasti ja jo muutaman kuukauden kuluttua on Juholla ensimmäinen leikkaus edessä. Niin ja diagnoosiksi varmistui lastenreuma. lisäksi huomattiin, että Juhon molempien polvien lumpiot eivät ole kunnolla kiinni. Ne menevät todella herkästi pois paikoiltaan, jota seuraa aika kivulias palautuminen.

Aloitus

Olen 16-vuotiaan reumapojan äiti. Kutsun poikaa tässä blogissa Juhoksi. Juho sai lastenreumadiagnoosin keväällä v. 2006. Haluan kertoa kokemuksistamme tämän sairauden suhteen. Toivottavasti niistä on apua jollekin juuri sairastuneelle lapselle, nuorelle ja heidän perheelleen. Nyt, kun Juhon sairaus alkaa olla voiton puolella, olemme pystyneet juttelemaan myös alkuajoista, jotka olivat todella rankkoja. Juho on kertonut, että hänellä oli myös paljon turhia pelkoja tämän sairauden suhteen. Elämä ei olekaan ohi, vaikka siltä aluksi tuntui. Myös tästä syystä haluan pistää tänne ajatuksiani. Ehkä jossain joku Juhon kaltainen nuori taistelee samojen ajatuksien ja pelkojen kanssa. Vertaistuki pitkäaikaissairauksissa on mielestäni erittäin tärkeää, varsinkin alkuvaiheessa, kun kaikki on uutta ja pelottavaa. Mieleeni on jäänyt elävästi eräs isä, jonka tapasimme Heinolassa Reumalla perhekuntoutuksessa. Hän oli siellä poikansa kanssa. Poika oli juuri vähän aikaa sitten saanut reumadiagnoosin ja perhe vielä sulatteli koko asiaa. Perhekuntoutukseen pystyi tulemaan koko perhe, sisaruksia myöten. Meillä oli useita tapaamisia vanhempien kesken. Keskustelimme kaikesta asiaan liittyvästä. Eräässä istunnossa olin ollut taas tapani mukaan lähes koko ajan äänessä ja lopulta sanoin tälle isälle, joka oli ollut ihan hiljaa ” anteeksi, että puhun koko ajan enkä anna sinulle suunvuoroa”. Isä vastasi” ei todellakaan haittaa, tämä koko sairaus ja mitä kaikkea se merkitsee on minulle täysin uutta ja imen kuin pesusieni kaiken tämän tiedon ja kokemuksen, jonka saan teiltä muilta vanhemmilta”. Ja tottahan se on. Lääkärit kertovat kaiken faktan sairaudesta, mutta muilta, saman kokeneilta vanhemmilta saa arvokasta tietoa ja vinkkejä, miten tämän sairauden kanssa voi elää, miten lasta voi tukea. En ole aivan varma, mutta pahoin pelkään, että nämä niin tärkeät perhekuntoutukset ovat nyt historiaa Reumasairaalan konkurssin myötä. Ja minua mietityttää, mistä perheet saavat niin tärkeää vertaistukea. En ole ala asiantuntija, en psykologi enkä myöskään lääkäri. Olen äiti, joka on seurannut poikansa ajoittain aika vaikeaakin kamppailua ( niin henkistä kuin fyysistä) tämän sairauden kanssa. Haluan jakaa näitä ajatuksia muiden vastaavanlaisessa tilanteessa olevien kanssa. Jos yksikin lukija kokee tuntevansa ”ahaa”-elämyksen jossain kohtaa, ei tämä blogi ole turha.

Kaiken lisäksi minulla on asiaan myös potilaan näkökulma. Sairastuin itse lastenreumaan 10-vuotiaana ja seuraavien 5 vuoden aikana kävin läpi kaikkea samaa, mikä omaa poikaani on nyt seurannut.